martedì 24 giugno 2014

Potenziamento cognitivo, abilitazione, riabilitazione

Quando si parla di potenziamento cognitivo in riferimento all’area dell’infanzia e dell’adolescenza per situazioni come l’autismo, i disturbi da deficit di attenzione ed iperattività, i disturbi dell’apprendimento e il ritardo cognitivo si fa sempre molta confusione sui termini da utilizzare per il “recupero” delle abilità non acquisite.

Il termine più utilizzato è riabilitazione, che letteralmente (da vocabolario) si riferisce al restituire della abilità. Quando si restituiscono delle abilità si suppone che queste in precedenza acquisite, si sono “perse” per qualche motivo. E’ quindi necessario un percorso riabilitativo, appunto, per poterle ri-apprendere. Ciò può accadere ad esempio dopo un incidente che procura una lesione ad un arto precedentemente funzionante. Per riabilitare è necessario fare un esame delle abilità residue e delle abilità danneggiate e proporre un programma riabilitativo con vari e mirati esercizi volto alla recupero completo o parziale delle competenze perse.

Nelle Linee Guida sulla Riabilitazione (GU 124 30/05/98 Min. Sanità) si legge: La Riabilitazione è “un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle scelte operative”. La riabilitazione si pone come obiettivi:
a) la promozione dello sviluppo di una competenza non com-parsa, rallentata o atipica;
b) il recupero di una competenza funzionale che per ragioni patologiche è andata perduta;
c) la possibilità di reperire formule facilitanti e/o alternative.

Quindi, nelle Linee Guida il termine riabilitazione viene usato per indicare un trattamento volto al recupero di una competenza non comparsa. Ma ciò non produce confusione? Se la competenza non è mai comparsa, cosa si ri-abilita?

In campo neuropsicologico invece, si parla di abilitazione (rendere abili, capaci), definendola come l'insieme degli interventi volti a favorire l'acquisizione e l'apprendimento di abilità specifiche. In questo caso però, l’abilitazione è riferita esclusivamente ai disturbi dell’apprendimento.

Andiamo a vedere di cosa si occupa la neuropsicologia.
Essa va ad indagare il funzionamento di competenze cognitive come: attenzione, pianificazione, problem solving, ragionamento astratto, formazione di concetti, automonitoraggio, flessibilità cognitiva, memoria, linguaggio, abilità linguistiche, abilità prassiche; abilità visuo-spaziali. In pratica la neuropsicologia si occupa anche delle diagnosi dei disturbi in età evolutiva. L’utilizzo del termine abilitare si può quindi allargare a tutti i disturbi dell’età evolutiva.

Di conseguenza, un programma sul linguaggio in una persona con diagnosi di autismo, che pone i suoi obiettivi sullo strutturare competenze mai acquisite che permettono l’acquisizione o il miglioramento dell’area linguistica, si può considerare un programma abilitativo piuttosto che riabilitativo. (Ovviamente è diverso quando all’interno di un percorso abilitativo il bambino perde una abilità che ha acquisito lavorando).

Ma, a cosa ci serve tutto questo? A cosa ci serve usare il termine abilitazione piuttosto che riabilitazione? Alla fine, quello che si deve fare non cambia.
Non è proprio così. Le parole portano dei significati. Se si utilizza una parola piuttosto che un’altra c’è un motivo che risiede nel pensiero non espresso. Ad esempio, se una persona parla di riabilitazione riferendosi al programma di un bambino che non ha mai acquisito l’abilità su cui si sta lavorando, che immagine ha di quel particolare bambino? Come lo vede? Come si relaziona con lui? Come lavora con lui? Un conto è pensare e sapere di lavorare per riabilitare una competenza persa, un conto è lavorare per abilitare, tenendo sempre presente che quell’abilità non c’è mai stata. Il modo di lavorare e di relazionarsi con quel bambino è completamente diverso a seconda di ciò che pensiamo di lui e dei suoi punti di debolezza.

Il termine riabilitazione è ormai di uso comune, quasi non si fa più caso se il suo utilizzo è corretto o meno. La proposta è di cominciare a fare una differenza tra l’uso comune e l’uso professionale del termine: chi opera nell’ambito dell’abilitazione ancora troppo spesso parla di riabilitazione al posto di abilitazione. E’ importante usare i termini che rispecchiano il proprio lavoro per non creare confusioni, aspettative, deleghe… ed in particolare come riconoscimento della propria attività.
lunedì 23 giugno 2014

ADHD, documentario in arrivo

Stella Savino, la regista del film documentario sulla Sindrome da Deficit di Attenzione ed
Iperattività. Sembra che il documentario parli della nascita di qusta diagnosi e della seguente cura, dell'uso di un farmaco anfetaminico su bambini piccoli, del dibattito tra i professionisti su cos' è in realtà 'ADHD, e del fatto che ricevere o meno la diagnosi dipende dal professionista che si incontra.

Chi mi segue da tempo sa che cosa penso da sempre di questa diagnosi: che non esiste. Per me è semplicemente una diagnosi che fa comodo a molti per diversi motivi, e per fortuna non sono sola a pensarla così.
Addirittura il 2 febbraio del 2012, nel settimanale tedesco Del Spiegel compare una dichiarazione dello psichiatra Leon Eisemberg, padre della diagnosi HDHD: "l'ADHD è un ottimo esempio di malattia fittizia", praticamente costruita per la vendita di un farmaco!!!

Farmaco, a base di Metilfenidato, i cui effetti collaterali a lungo termine sono malattie epatiche, cardiache, problemi di crescita e aumento di suicidi.

Sono contenta dell'uscita di questo docu-film, spero non deluda le mie aspettative.

Chissà se verrà detto, anche magari solo accennato, che a volte le persone con diagnosi di ADHD fanno invece parte dello spettro autistico.


Fonte notizia: ADHD, esce il film che indaga sulla sindrome dei bambini iperattivi
Fonte notizia: L'inventore dell'ADHD: "L'ADHD è una malattia fittizia"

venerdì 20 giugno 2014

Il sintomo


Con orgoglio è entrato nella mia top 10 degli ultimi libri letti. E' una raccolta di casi in cui la malattia fisica e la mente sono in stretto contatto, in cui il soma esprime ciò che la psiche vuole, ciò che il conscio non ha ancora affrontato. L'autore è un medico generico ed immunologo.
Penso che l'immunologia dovrebbe entrare in tutte i campi della medicina, della psichiatria e della psicologia, con un posto di privilegio.

Riporto una frase scritta nella pst-fazione del libro che, per me, racchiude il senso di tutto il libro:

Un sintomo è un elemento, dunque, un'opportunità di dialogo con se stessi; un ingrediente culinario che lega in modo strettissimo i sapori di ogni anamnesi personale. Per qualcuno il linguaggio sintomatologico sarà più corporeo, come l'orticaria o il dolore, per altri più immediatamente emotivo, come l'ansia (dipende forse dal grado di coscienza).
Per entrambi gli esempi è necessario capire da quale oscurità origini il malessere. Ignorare la parte emotiva del Sé può essere uno stratagemma immediato e fittizio, per un benessere improbabile e superficiale, ma implodere continuamente  nei propri stati d'animo senza mai portarli in superficie per relazionarvisi, può costituire il presupposto certo per una somatizzazione patologica, espressa poi nei modi più disparati e personali.
giovedì 19 giugno 2014

La sindrome di Munchausen

Tra le varie notizie stamattina leggo una notizia così intitolata "Da mamma coraggio ad assassina". Il giornalista descrive: Era ossessionata dai problemi di salute di suo figlio. Tanto da tenere un blog sui progressi e sulla vita del piccolo Garnett. Ha fatto credere di essere una madre coraggio, invece lo stava uccidendo. A poco a poco, con dosi letali di sodio nel sangue del bambino.

La signora è affetta dalla Sindrome di Munchausen per procura, una grave forma di ipercura per cui il bambino è sottoposto a continui e inutili accertamenti clinici e cure inopportune conseguenti alla convinzione errata e delirante del genitore che il proprio figlio è malato. 

E' una malattia difficile da scoprire poiché i quadri clinici si presentano come complessi ed i medici fanno di tutto per cercare di scoprire di quale rara malattia sono affetti i bambini. Risulterebbe difficile a chiunque pensare che la madre (93% dei casi) c'entri qualcosa con i disturbi del figlio. Il tasso di mortalità varia dal 6 al 10%, ma purtroppo arriva al 30% in casi di soffocamento o avvelenamento (come è successo al piccolo Garnett).

Mi ricordo una puntata di ER - Medici in prima linea dove c'era il caso di una mamma affetta da questa sindrome. Un modo per diffondere la conoscenza della malattia. Nella puntata il medico pediatra riesce a scoprire che la causa dei male del bambino è la sua stessa madre. Si è arrivati in tempo.

Ma ER è un film. Nella realtà è davvero difficile scoprire che una madre possa danneggiare la salute del proprio figlio in modo anche letale. Spesso è difficile risalire alla cartella clinica completa del bambino, poiché il genitore può cambiare spesso ospedale per paura di essere scoperto. E' un genitore manipolativo e abituato a vivere nella menzogna. Così il tempo passa ed il rischio della tragica fine è sempre più vicino. 

Articolo: La Sindrome di Munchausen per procura
Articolo: Da mamma coraggio a assassina
mercoledì 18 giugno 2014

Autismo e autonomia

Dire che una persona è affetta da autismo (o è autistica) non specifica nulla delle sue competenze, cioè di quello che è in grado di fare oppure no. Proprio per questo si parla di “spettro autistico”.
Quando si parala di autismo che ha bisogno di accorgimenti speciali, stili educativi e apprendimenti didattici basati su approcci comportamentali, training su un adeguato comportamento sociale ed interpersonale, allora significa che bisogna lavorare quotidianamente per raggiungere la più completa autonomia possibile.

In questi anni di lavoro ho potuto constatare che il modo migliore di lavorare per perseguire l'autonomia, è seguire l'approccio T.E.A.C.C.H. Poiché è un modo di lavorare che fin da piccoli guarda all'autonomia presente e futura. Cominciare da subito ad insegnare ad essere il più autonomi possibile, significa renderli più capaci, con il risultato di minore esclusione dagli ambienti sociali sia dei neurotipici che dei neurodiversi.

Ed ecco la mia gioiosa sorpresa quando ho letto della notizia di un progetto, il Progetto dei 300 giorni, che è stato realizzato in Emilia Romagna. Il progetto riguardava l'integrazione dell'approccio Teacch in alcune scuole superiori per ragazzi di 17-18 anni con autismo in collaborazione con la famiglia. Prendendo come base i risultati al test TTAP (TEACCH Transition Assessment Profile) l'intento è stato di lavorare sulle aree suggerite dal test stesso: attitudini e comportamenti lavorativi; funzionamento indipendente; attività del tempo libero; comunicazione funzionale; comportamenti interpersonali, con risultati soddisfacenti.

Il TTAP è un test completo che aiuta passo passo anche nella programmazione. E' molto efficace ed il suo utilizzo è consigliato. L'unica pecca che ha, secondo il mio parere, è che si può applicare troppo tardi. L'età infatti in cui è possibile usufruire del test sono i 17 anni del ragazzo. Ora, non tutti i ragazzi con autismo hanno una capacità tale da apprendere appieno le competenze pre-lavorative necessarie, o comunque le competenze per una più completa autonomia, in un anno o magari anche in due. Per la mia esperienza, il test alcuni casi il test è in ritardo. Si sa inoltre che per qualsiasi tipo di apprendimento è importante essere precoci.

Penso dunque che alla modalità di lavoro Teacch sia indispensabile iniziare da subito, dai due/tre anni, e penso che le indicazioni della programmazione TTAP possano essere iniziate a 14-15 anni, in alcuni casi anche prima. Non dimentichiamoci, infatti, che i test (come anche i vari modelli) sono nati in paesi esteri, dove la scuola lavora in maniera diversa e ha programmi diversi dalla nostra. Infatti la mia domanda è: durante tutti gli anni delle scuole superiori (dai 14 anni ai 18) cosa fanno i ragazzi con autismo che non riescono a seguire il programma curriculare?

lunedì 16 giugno 2014

Racconto sulla rabbia

Un giorno, un pensatore indiano fece la seguente domanda ai suoi discepoli:

"Perché le persone gridano quando sono arrabbiate?"

"Gridano perché perdono la calma" rispose uno di loro.

"Ma perché gridare se la persona sta al suo fianco?" disse nuovamente il pensatore.

"Gridiamo perché desideriamo che l'altra persona ci ascolti" replicò un altro discepolo.

E il maestro tornò a domandare: "Allora non è possibile parlargli a voce bassa?"

Varie altre risposte furono date, ma nessuna convinse il maestro, che esclamò:

"Voi sapete perché si grida ad un'altra persona quando si è arrabbiati? Il fatto è che quando due persone sono arrabbiate i loro cuori si allontanano molto. per coprire questa distanza bisogna urlare per potersi ascoltare. Quanto più arrabbiati sono tanto più forte dovranno gridare per sentirsi l'uno con l'altro. D'altra parte, cosa succede quando sue persone sono innamorate? Loro non gridano. Parlano soavemente. Perché?
PErché i loro cuori sono molto vicini. La distanza tra loro è piccola. A volte sono talmente vicini i loro cuori che neanche parlano, solamente sussurrano. E quando l'amore è più intenso non è neanche necessario sussurrare, basta guardarsi. I loro cuori si intendono.
E' questo che accade quando due persone che si amano si avvicinano."

Infine il pensatore concluse dicendo: "Quando voi discutete non lasciate che i vostri cuori si allontanino, non dite parole che li possano distanziare di più, perché altrimenti arriverà un giorno in cui la distanza sarà tanta che non incontrerete mai più la strada per tornare."

sabato 14 giugno 2014

Bullismo, tra vittime e carnefici

Al congresso italiano di pediatria dei ricercatori hanno riportato i risultati di un loro studio sul bullismo da cui emerge come la vita delle persone che hanno subito bullismo (vittime) hanno una prospettiva di vita minore (Fonte).
Sarebbe stato interessante sapere come sono riusciti a raccogliere i dati, il tipo di campione utilizzato, le variabili osservate e via dicendo... ma è pretendere troppo da una notizia data da un giornalista che magari non è neanche un minimo esperto dell'argomento di cui scrive un pezzo... forse sarei dovuta andare al convegno per soddisfare la mia curiosità.

Comunque, le ricerche vengono fatte per avvalorare o meno delle ipotesi che un ricercatore si pone, e anche per formulare nuove idee, proposte... insomma per favorire un proseguire, un approfondimento. Avendo personalmente un pensiero simmetrico, mi è subito balenata in mente la domanda: ma invece i bulli-carnefici che prospettiva di vita hanno?

Per come è stata riportata dal giornalista, il motivo della prospettiva di vita inferiore per le vittime di bullismo sono malattie a cui vanno incontro queste persone, come l'obesità, l'asma, malattie cardiovascolari, tumori. Questo a causa dei traumi subiti. Ma il bullo ha traumi? Domanda retorica.

Ormai è però risaputo che il bullo non nasce bullo, ma la sua storia di vita spesso lo induce a comportarsi da bullo. Ci sono quindi bambini che fanno i bulli perché hanno sofferto e come difesa hanno indurito il cuore, magari perché testimoni di violenze tra i genitori, magari perché picchiati dai genitori, magari perché sono stati fatti umiliare o vergognare, magari perché non hanno ricevuto l'amore di cui avevano bisogno. Alcuni di questi bambini reagiscono vendicandosi con altri bambini. Ma loro stessi sono stati vittime di "un certo tipo di "bullismo". Sono quindi delle vittime.

Questa ricerca vale anche per loro?

Non è ovviamente mia intenzione sminuire la ricerca o i sentimenti e le emozioni che un bambino vittima di bullismo prova. Ma a volte ci dimentichiamo che stiamo parlando di bambini e che anche il bullo lo è, e come tutti i bambini, essi imitano gli adulti e con i loro comportamenti danno dei messaggi che non vanno ignorati.

Tanto si sta facendo per il bullismo, soprattutto nelle scuole medie e nelle superiori. Ancora troppo poco alle elementari e alle materne, quando lavorare sulla prevenzione è spesso vitale.
Riflettevo poi su quanto si aiutano i genitori dei bambini che fanno i bulli e se loro hanno voglia di farsi aiutare.

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